Di sebuah ruangan unit hemodialisa yang berkapasitas 6 (enam) orang, lima tahun lalu lahirlah sebuah komunitas yang menamakan dirinya Komunitas Pasien Cuci Darah Indonesia (KPCDI). Kata sepakat meluncur saat 4 (empat) orang  pasien gagal ginjal sedang menjalani tindakan cuci darah.

Akhirnya KPCDI menjadi nama yang kita sepakati bersama. Hari itu juga bertepatan Peringatan Hari Ginjal Sedunia, KPCDI mengeluarkan rilis ke media, mengkritik BPJS Kesehatan kenapa masih banyak komponen obat-obatan yang tidak dicover program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Klik: BPJS Harus Ubah Kebijakan Diskriminatif

Kami berdua memberanikan diri untuk menjadi pucuk pimpinan. “Aku Sekjen-nya, kamu Ketua-nya saja,” ujarku ke Tony Samosir saat itu.

Aku memang lebih tua dan sudah malang melintang di organisasi sosial dan politik. Tapi aku memandang ke depan, sosok Tony seorang anak muda yang punya potensi besar, apalagi dia sudah berencana cangkok ginjal saat itu.

Pilihanku tidak salah, Tony mampu belajar dengan cepat. Dalam jangka waktu yang singkat dia mampu menguasai apa itu pernyataan sikap? Apa itu regulasi? Bagaimana berbicara di hadapan orang banyak? Memahami bahwa organisasi perlu ada ruang pengambil keputusan secara demokratis.

Dia sangat memahami bahwa hidup pasien sangat ditentukan oleh regulasi dan harus dipersiapkan organisasi pasien cuci darah yang mampu memperjuangkan dirinya sendiri.

Petrus Hariyanto (kanan), Tony Samosir (tengah), Donny (kiri) saat melakukan kunjungan ke Cabang Lampung

Awalnya, kami bergerak di sebuah klinik cuci darah. KPCDI masih berbentuk komunitas, di mana Tony dan aku yang mendominasi semua pekerjaan. Kami ingin sesama pasien cuci darah menjalin interaksi yang hangat. Bisa saling sharing pengalaman dan memberi suport.

Bila ada teman yang down, yang lain memberikan semangat. Bila ada pasien baru kita dekati, dan membuka perspektif bahwa mereka menjadi pasien cuci darah bukanlah semuanya harus berakhir. Mereka kami ajak melihat realita teman-teman seniornya yang sudah lebih dulu melakukan tindakan tersebut.

Beberapa bulan kemudian, kami berhasil menggelar piknik bareng di Vila milik (Alm) Pak Amir, di daerah puncak, Bogor. Keluarga kami masing-masing diboyong juga. Tujuannya, agar keluarga kami juga saling dekat. Antar keluarga juga bisa saling tukar pengalaman. Menjadi KPCDI bertujuan mewujudkan komunitas yang mampu​ membangun persaudaraan dan solidaritas diantara sesama pasien cuci darah/hemodialisa, pasien PD/CAPD, pasien transplantasi ginjal, tenaga medis, dan anggota keluarganya, serta mengembangkan dirinya sebagai organisasi yang mampu mempengaruhi kebijakan publik yang berkaitan dengan kepentingan pasien cuci darah. Pasien cuci darah perlu mempunyai wawasan yang mumpuni tentang banyak aspek tentang hemodialisa.

Untuk pertama kalinya saat terbentuk komunitas di sebuah klinik hemodialisa di Jakarta Selatan, para pasien di klinik tersebut melakukan piknik di Puncak, Bogor

Tak hanya tukar pengalaman, kami juga merumuskan sesuatu yang positif, pasien cuci darah bukan hanya butuh tindakan hemodialisa aja. Hati yang gembira juga merupakan obat yang mujarab. Suasana gembira akan didapat bila sesama pasien cuci darah berinteraksi secara hangat, empati dan tulus. Datang ke tempat cuci darah dalam suasana kondusif akan membuat mereka seakan tidak sedang cuci darah. Cuci darah bukan suatu yang menakutkan lagi, tetapi menjadi tempat untuk bercanda, saling sharing, dan saling menguatkan.

Baca Juga :  New Update: Permenkes Nomor 64 Tahun 2016 Tentang Tarif

Sehabis piknik di Puncak, Bogor yang melibatkan banyak pasien, kami semakin serius mendorong KPCDI untuk berkegiatan. Mulai membuat akun media sosial. Dari sana mulai ada respon positif dari pasien di unit hemodialisa lainnya.

Akhirnya ada tuntutan membuat Group WhatsApp. Di sini interaksi semakin intens, banyak ide memajukan komunitas. Minggu, 6 Maret 2016, KPCDI menggelar kopi darat di Puncak dengan tema “Membangun Komunitas, Persaudaraan, dan Solidaritas”.

Ada yang istimewa dari acara ini, selain diikuti pasien dari berbagai rumah sakit, acara ini juga di liput oleh Metro TV, untuk program 360.

KPCDI menggelar kopi darat di Puncak dengan tema “Membangun Komunitas, Persaudaraan, dan Solidaritas” (6/3/2016)

 

Hasil dari acara tersebut, beberapa pasien mau duduk di pengurusan. Donny didaulat masuk admin untuk media sosial, karena sebentar lagi Tony Samosir akan melaksanakan cangkok ginjal. Helsa dan Bayu menjadi penulis untuk memotivasi pasien. Sedangkan Bendahara dipercayakan kepada Ibu Alfrida.

Di saat yang sama, KPCDI juga berhasil melakukan advokasi terhadap pasien di Banda Aceh, yang tadinya hanya 4 jam melakukan tindakan cuci darah, akhirnya mendapat fasilitas 5 jam untuk tindakannya. Yang sangat mengembirakan, KPCDI bisa memaksa RSCM melakukan cangkok ginjal secara gratis (tanpa cost sharing) dengan menggunakan BPJS Kesehatan. Dan sang Ketua Umum yang akan menjalani untuk pertama kalinya.

Pengurus KPCDI mengelar rapat di Pucak, Bogor (2016)

Sejak itu, KPCDI mulai rutin menggelar kopi darat, dan selalu sukses mendatangkan pasien dan keluarganya. Seminar awam juga rutin digelar, mulai dari tema Hemodialisa, Tranplantasi Ginjal, dan CAPD.

Yang mau duduk menjadi pengurus juga semakin banyak. Bahkan lahir ide untuk membentuk cabang-cabang. Landasan pemikirannya, KPCDI harus menjadi wadah bagi pasien gagal ginjal untuk mengaktualisasikan dirinya. Bahkan, didorong organisasi sampai tingkat unit Hemodialisa

Baca Juga :  Para Pasien Cuci Darah Mengadu ke PERNEFRI

Maka berdirilah berbagai cabang. Karena membesar, aku sebagai Sekjen ditugaskan untuk merumuskan AD ART yang akan membimbing organisasi berjalan.

Konsep AD ART itulah yang menjadi landasan untuk mendapat pengesahan akte notaris dan SK dari Kementerian Hukum dan HAM

SK NOMOR: AHU-0008622.AH.01.07. TAHUN 2017

Nomor Akta / Tanggal: 18/22 Mei 2017

Dewan Kesehatan Rakyat bersama KPCDI melakukan aksi didepan istana Presiden terkait pelayanan BPJS Kesehatan

Dari awalnya hanya komunitas, akhirnya menjadi organisasi yang berbadan hukum. Dari hanya di Jakarta, organisasi ini juga bertambah sampai ke tingkat Unit Hemodialisa. Pilihan organisasi berbentuk perkumpulan, dan bukan yayasan, kenapa? agar lebih egaliter.

Rumusan visinya adalah KPCDI bertujuan mewujudkan komunitas yang mampu​ membangun persaudaraan dan solidaritas diantara sesama pasien cuci darah/hemodialisa, pasien PD/CAPD, pasien transplantasi ginjal, tenaga medis, dan anggota keluarganya, serta mengembangkan dirinya sebagai organisasi yang mampu mempengaruhi kebijakan publik yang berkaitan dengan kepentingan pasien cuci darah.

Sejak itu, KPCDI mulai menjalankan mekanisme organisasi yang tercantum dalam AD ART. Mekanisme pengambil keputusan diselenggarakan dengan cara demokratis. Rapat-rapat digelar untuk menjalankan mekanisme demokratis tersebut.

Komposisi Pengurus Pusat juga melibatkan ketua-ketua cabang, agar segala keputusan yang diambil mampu dijalankan ke seluruh tingkatan organisasi.

Kopi darat dan seminar mulai marak dilakukan di cabang-cabang. Bahkan beberapa cabang mampu melakukan advokasi, membela pasien yang terkena kebijakan yang merugikan mereka.

Komisi IX DPR RI dan BPJS Kesehatan juga secara de facto mengakui keberadaan KPCDI dengan cara mereka mengundang untuk bertemu dan membicarakan kebijakan.

KPCDI mendapat undangan dari Komisi IX DPR RI dalam Rapat Dengar Pendapat Umum (RDPU) mengenai penolakan kenaikkan iuran BPJS Kesehatan (3/12/19)

 

KPCDI bersama kuasa hukumnya LBH Harapan Bumi Pertiwi melakukan audiensi dengan BPJS Kesehatan terkait somasi yang dilayangkan akibat sistem rujukan berjenjang (9/7/19)

 

Dan beberapa hari lalu, KPCDI juga memenangkan uji materi Perpres 75 Tahun 2019 di Mahkamah Agung.

Semua ini tidak lepas dari kegigihan semua pengurus dan anggotanya, terutama figur Ketua Umum yang sepenuhnya mengabdikan tenaga dan pikirannya buat KPCDI. Seorang yang begitu militan bekerja, pandai menguasai masalah dan mempunyai jiwa kepemimpinan.

Selamat hari jadi yang ke-5. Majulah KPCDI dan teruslah berkarya bagi pasien!

 

Oleh : Petrus Hariyanto (Sekjen KPCDI)
Bagikan :